null
Acessibilidade Educação Notícias

Jovem supera atrofia espinhal e torna-se primeira da família em curso superior

Thamires convive com Atrofia Muscular Espinhal (AME) desde os 6 anos, perdeu o movimento das pernas e já chegou a abandonar os estudos por falta de acessibilidade na universidade.

Jovem supera atrofia espinhal e torna-se primeira da família em curso superior
Jovem supera atrofia espinhal e torna-se primeira da família em curso superior

Aos 21 anos, Thamires Ferreira Dantas está no 6º período do curso de nutrição. Filha de um pedreiro e de uma dona de casa, ela é a primeira das famílias paterna e materna a conseguir ingressar no ensino superior. Aos seis anos de idade, os pais descobriram que a filha tinha uma doença degenerativa que debilitava o sistema nervoso, impedindo o movimento dos membros e até a respiração: Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Oito anos depois da descoberta da doença, passando boa parte da infância e da adolescência em consultas e hospitais de outros estados do Nordeste, Thamires perdeu o movimento das pernas e por causa da doença já chegou a abandonar os estudos, por falta de acessibilidade.

Aluna de uma universidade particular de João Pessoa, ela foi uma das 1.415 pessoas beneficiadas no segundo semestre de 2014 pelo Programa Universidade para Todos (Prouni) com uma bolsa integral, na Paraíba.

Cadeirante desde os 14 anos, a paulista de Osasco radicada na Paraíba há 16 anos conciliou a rotina de médicos na Paraíba, em Pernambuco e na Bahia com os estudos para o Exame Nacional do Ensino Médio (Enem). Passou para o curso de Farmácia na UFPB. Chegou a cursar cerca de um mês e desistiu pela falta de acessibilidade. O G1 entrou em contato com a Prefeitura Universitária da UFPB para saber se há previsão para resolver os problemas, mas, após mais de um mês, os questionamentos não foram respondidos.

No mesmo ano, com a nota obtida no Enem, foi selecionada no Prouni e recebeu uma bolsa integral para cursar Nutrição em uma faculdade particular.

“Não é uma doença que vai me parar, a gente tem que ver a vida por vários ângulos e se eu fosse ficar pensando somente que minha doença é degenerativa, eu não iria fazer nada. Iria viver em um rotina de médicos e esperar a morte chegar. Eu quero fazer diferença na vida das pessoas”, declarou Thamires .

Segundo a universitária, o incentivo da mãe, orientando para que não desistisse dos estudos, foi fundamental. “Minha mãe não tinha estudo, completou o ensino médio depois de adulta, mas sempre indicou que o caminho era por meio do estudo, do esforço na escola. Por isso, continuei focada no meu futuro, independente da doença”, acrescentou.

Thamires está a dois períodos de concluir o curso de graduação. Foram seis semestres sem reprovar nenhuma disciplina e mantendo o Coeficiente de Rendimento Escolar (CRE) acima de 7, pré-requisitos para que a bolsa integral continue sendo mantida.

Jovem com atrofia muscular espinhal (AME) entrou em universidade privada por meio de bolsa do Prouni (Foto: André Resende/G1)
Jovem com atrofia muscular espinhal (AME) entrou em universidade privada por meio de bolsa do Prouni (Foto: André Resende/G1)

Ela participa de todos os trabalhos extra-classe e conta com a compreensão dos colegas e professores. A professora de disciplina nutrição esportiva e funcional Lavoisiana Lacerda comenta que Thamires é uma das alunas mais aplicadas da turma. “Nunca falta aula, só quando precisa fazer o tratamento. É bastante esforçada e atenciosa, tira excelentes notas e ainda é boa de grupo”.

“Os professores cobram de mim do mesmo que jeito que cobra dos meus colegas. Isso é bom porque mostra que eu tenho a mesma capacidade de aprender e desenvolver um trabalho bem feito como qualquer outro futuro nutricionista”, avalia a estudante. Thamires confessou que se encontrou no curso e pretende estudar a relação da ciência da nutrição com sua doença, inclusive deve abordar o impacto da nutrição nas pessoas que têm AME.

Apesar de todo tempo gasto com fisioterapia, exames, trabalhos acadêmicos, aulas, a jovem conta que encontra tempo vago para aproveitar o descanso com os amigos. Participa de festas e gosta de ir a praia. “Eu saio com os amigos, participo de tudo, mesmo nos lugares inacessíveis. Não deixo de fazer nada por conta da minha doença”.

Prouni na Paraíba

O Programa Universidade para Todos (Prouni) é um programa público do governo federal de concessão de bolsas de estudo integrais e parciais em cursos de graduação de formação em instituições de ensino superior privadas. Criado pelo Governo Federal em 2004 e começou a oferecer bolsas em 2005.

Em 13 anos de funcionamento, somente na Paraíba, o Prouni ofereceu 30.411 bolsas para estudantes com renda familiar per capita máxima de três salários mínimos. Dessas bolsas, 20.667 foram bolsas integrais. De acordo com o MEC, por se tratar de um programa de incentivo por meio de isenção fiscal dado às instituições privadas de ensino superior, não é possível estimar o valor investido durante o período no estado.

A doença e a luta

Se a AME obrigou a universitária de 21 anos superar obstáculos, também instigou o interesse na área das ciências da saúde. “Eu sempre fui muito curiosa, então eu sempre quis saber tudo sobre a minha doença, já pesquisei sobre tudo”. A pesquisa sobre a própria doença abriu caminho para vontade de estudar a área de saúde.

Thamires Dantas vai ser a primeira da família a conseguir um diploma de nível superior (Foto: Thamires Ferreira Dantas/Arquivo Pessoal)
Thamires Dantas vai ser a primeira da família a conseguir um diploma de nível superior (Foto: Thamires Ferreira Dantas/Arquivo Pessoal)

“Existe um déficit muito grande de nutricionista que têm conhecimento sobre a AME. E isso é muito importante, porque a nutrição é muito importante para o ganho na qualidade de vida. Quero principalmente me especializar na doença”, explicou.

Em João Pessoa, Thamires comentou que não conhece nenhuma outra pessoa que tenha AME, mas que fez amizade com outros pacientes em Campina Grande, durante um tratamento no Centro Especializado em Reabilitação (CER).

Para que mais pessoas tenham conhecimento sobre a AME e, principalmente, ajudar outras pessoas que compartilham dos mesmo problemas que a doença causa, Thamires Dantas explicou que ela e a neurologista Isabela Mota, que presta atendimento à estudante, querem abrir uma associação especializada na AME em João Pessoa.

A médica neurologista Isabela Mota explicou que a associação deve sair do papel ainda neste mês de maio, nos últimos trâmites burocráticos para ser fundada. Thamires Dantas explicou que, caso a associação seja criada, o acesso e o suporte aos pacientes com AME seria muito mais fácil junto ao poder público.

“Temos associações em vários estados, inclusive do nordeste, mas aqui na Paraíba a gente não. Quando a gente tem um associação, fica tudo mais fácil para conseguir as coisas, principalmente por conta da burocracia”, explica Thamires.

Thamires hoje estuda em faculdade particular, mas já chegou a desistir de curso por falta de acessibilidade para cadeirantes (Foto: André Resende/G1)
Thamires hoje estuda em faculdade particular, mas já chegou a desistir de curso por falta de acessibilidade para cadeirantes (Foto: André Resende/G1)

 

Thamires Dantas quer estudar a relação da nutrição com a AME, sua doença (Foto: Thamires Dantas/Arquivo Pessoal)
Thamires Dantas quer estudar a relação da nutrição com a AME, sua doença (Foto: Thamires Dantas/Arquivo Pessoal)

Obstáculos

Além da perda do movimento das pernas, Thamires relata que tem tremores e pouca força nas mãos, problemas que ela trata com sessões de fisioterapia. A apnéia do sono outro sintoma recorrente da AME, pois o movimento muscular do tórax, que garante a respiração para por alguns segundos. No caso da apnéia, um aparelho chamado “bipap”, que garante a respiração durante o sono, foi solicitado pela cadeirante junto a Secretaria de Municipal de Saúde de João Pessoa (SMS).

“Solicitei em fevereiro e até agora não recebemos resposta. Seria um aparelho muito importante para melhorar a minha qualidade do sono. Contamos com essa ajuda”, explicou. A cadeira de rodas motorizada, usada por Thamires para ir à faculdade foi conseguida com ajuda de associações de apoio a pessoas com deficiência. Todo o tratamento foi feito com a ajuda de hospitais públicos, centros de tratamento públicos e associações filantrópicas.

G1 entrou em contato por email com a SMS, para saber a respeito da solicitação do “bipap” feito pela universitária. A assessoria da Secretaria de Saúde de João Pessoa informou que até o final de maio deste ano, Thamires Dantas deve receber o aparelho, mesmo que o “bipap” não faça parte da lista dos medicamentos e insumos que o município é obrigado a comprar e disponibilizar aos usuários.

 

Por: André Resende, G1 PB 28/05/2017 09h06 Atualizado 30/05/2017 10h34
Fonte: http://g1.globo.com/pb/paraiba/noticia/jovem-supera-atrofia-espinhal-e-torna-se-primeira-da-familia-em-curso-superior.ghtml?utm_source=whatsapp&utm_medium=share-bar-smart&utm_campaign=share-bar (Acesso em 28/06/17)

Receba as edições impressas da Revista PCD na sua casa!

Newsletter

Cadastre-se e fique por dentro das novidades!

Quer receber as novidades sobre o universo PCD no seu e-mail? Cadastre-se abaixo: