null
Autismo Notícias

Mãe divide as alegrias e dificuldades de cuidar de um filho com autismo

Andrea Werner é mãe de Theo, de 7 anos, e autora do blog Lagarta Vira Pupa

Theo e a mãe são acompanhados por 22 mil fãs no FacebookReprodução/ Facebook
Theo e a mãe são acompanhados por 22 mil fãs no FacebookReprodução/ Facebook

Quando Theo tinha dois anos, Andrea Werner recebeu dos médicos uma notícia que a fez perder o chão: o filho tem autismo. O diagnóstico fez a mãe questionar os motivos de isso acontecer com eles e como seria a vida dela dali para frente. “A gente sente como se os nossos sonhos nos fossem arrancados”, descreveu. Mas, passado o tranco inicial, Andrea se reergueu e começou a estudar o transtorno, se empenhando em aprender maneiras de lidar com o filho e estimular o desenvolvimento dele.

A jornada não é simples, mas Andrea descobriu ao longo do caminho que a criança idealizada não existe, e ama o garotinho que existe além do diagnóstico de autismo.

Ciente de que há tantas outras mães em situações parecidas com a dela, Andrea compartilha as conquistas e superações do filho, além das alegrias e angústias de criar uma criança autista. O blog Lagarta Vira Pupa tem mais de 22 mil fãs no Facebook e é uma excelente fonte de informações e dicas para outras famílias, além de um diário sensível e envolvente da maternidade.

Theo e a amiga Lola, que também protagoniza muitas históriasReprodução/ Facebook
Theo e a amiga Lola, que também protagoniza muitas históriasReprodução/ Facebook

Ao R7, Andrea falou sobre a experiência de ser mãe e o amor pelo filho.

R7: Quando você se casou, como imaginava que seria como mãe? Quais eram as suas expectativas e medos?

Andrea Werner: Eu não costumava me imaginar como mãe, se seria mais parecida ou menos parecida com a minha, por exemplo. Imaginava como seria ser mãe, porque isso era o sonho da minha vida. Pra mim, a maternidade sempre foi um mistério e um milagre maravilhosos, e eu não conseguia me imaginar passando pela vida sem passar por essa experiência. Sempre me imaginei como mãe de menina. Conseguia me enxergar levando a filha pro balé, comprando vestidinhos, esse tipo de coisa. Meus medos era bem imediatos: correr tudo bem com a gravidez, correr tudo bem durante o parto. Nunca, nem por um segundo, passou pela minha cabeça a questão “e se você tiver uma criança com algum tipo de deficiência?”.

R7: Hoje a vida de mãe é parecida com o que você imaginava?

Andrea: Minha vida é quase o avesso do que eu imaginava. Pra começar que eu não tive menina, tive menino! E ele, aos dois anos, foi diagnosticado com autismo. Por causa disso, acabamos abandonando a vontade de aumentar a família, já que o autismo é muito genético e há uma grande chance de se ter um segundo filho com o mesmo transtorno. E não foi só a maternidade que tomou rumos diferentes. Meu marido me disse um dia desses: “Se eu tivesse chegado em você no Asia 70 [balada onde nos conhecemos] e falado “vamos casar, fazer um filho e mudar pra Suécia”, você riria da minha cara”. É bem isso. Quem poderia imaginar que eu deixaria o mundo das multinacionais, passaria a me dedicar exclusivamente ao meu filho e, pouco tempo depois, me mudaria pro exterior?

R7: O que a maternidade te ensinou de mais valioso?

Andrea: A maternidade me ensinou que não temos o controle de praticamente nada. E que é uma responsabilidade enorme, absurda, trazer uma criança ao mundo, porque não sabemos como ela virá. Vejo tanta gente engravidando no impulso, ou por pressão dos outros, ou porque “é assim que deve ser”, ou até mesmo “pra ter quem cuide de mim quando envelhecer”. E a verdade é que não sabemos quem vai cuidar de quem. As pessoas têm aquelas frases prontas de consolo pra uma mãe que recebeu um filho com deficiência: “Você é especial, foi escolhida”. Mas a verdade é que a maioria das pessoas não está preparada pra receber uma criança com necessidades especiais. Nem todo mundo sabe lidar com isso da melhor forma. Vide as barbaridades que algumas mães de autistas têm feito mundo afora. A gente leva um tranco no momento do diagnóstico, perde o chão, sente como se os sonhos nos fossem arrancados. Entende que a criança que idealizou não existe. Há, sim, a criança real ali, dependendo totalmente de você. Então, é hora de juntar os cacos, refazer-se, aceitá-la, amá-la e fazer o compromisso de ajudá-la no que for preciso. E de nunca, jamais desistir dela.

R7: Como foi o nascimento do Theo? O parto também foi como você planejou?

Andrea: Theo foi amado, planejado, celebrado. Ele nasceu de cesariana com praticamente 40 semanas. Sempre achei que teria parto normal, mas ele era grande demais (nasceu com 4 kg e 53 cm) e eu acabei me assustando. Hoje em dia, com a informação que eu tenho, exigiria pelo menos uma cesariana mais humanizada, e esperaria entrar em trabalho de parto. Gostaria que ele ficasse mais tempo comigo e mamasse antes de ser retirado. Demoraram muitas horas pra levá-lo ao quarto, e isso foi bem angustiante.

R7: Depois do nascimento do Theo, como ficou sua vida? Você mudou sua carreira, fez adaptações para se dedicar a ele?

Andrea: Eu já tinha decidido, durante a gravidez, que não voltaria após a licença para a empresa onde eu trabalhava. Fui demitida logo após esse período e aproveitei pra ficar o primeiro ano com ele em casa. Aí, foi hora de voltar. Quando ele fez um aninho, arrumei um emprego em outra empresa e o coloquei na escolinha. Mas ele ficou muito doente, vivia no antibiótico, e foi bem na época do surgimento da gripe suína. Então, optei por tirá-lo da escolinha para ficar em casa com uma babá.

R7: E depois do diagnóstico de autismo, você precisou reestruturar sua vida novamente?

Andrea: Toda mãe que tem um filho recém-diagnosticado com autismo escuta que o tempo é precioso, que a intervenção intensa quando eles são pequenininhos é crucial. Então, Theo tinha uma agenda pior que a minha, se bobear. Ia para a escola de manhã e, à tarde, tinha terapias todos os dias. Como eu trabalhava fora, não podia levá-lo. Tivemos que fazer um esquema com um taxista conhecido e ele levava e buscava o Theo com a babá em todas as terapias. A brincadeira saía cara. Tratamento de autismo no Brasil é particular. Além disso, eu não conseguia acompanhar nem entender direito o que estavam fazendo com ele. Não demorei muito tempo pra perceber que aquilo não daria certo. E, aí, iniciamos as negociações e conversas entre o casal pra decidirmos que eu pararia de trabalhar.

R7: O que passou pela sua cabeça quando você recebeu a notícia?

Andrea: Quando eu ouvi “seu filho tem transtorno global do desenvolvimento”, senti como se o chão por baixo da cadeira tivesse sumido. Foram tantos pensamentos… Por que eu? Por que o meu filho? Isso tem cura? Tem jeito? Ele vai superar? Como posso ajudá-lo? E, logo em seguida, uma autoafirmação de que ele ia ficar bem. E é o que tento pensar até hoje. Ele vai ficar bem.

R7: Hoje você sente que lida com a questão com tranquilidade ou ainda enfrenta situações em que não sabe o que fazer?

Andrea: Conhecer outras mães foi crucial. Entendi que uma mãe bem informada sabe mais que qualquer médico. Foi através de uma delas que redirecionei as terapias do Theo e passei a entendê-lo bem melhor. Mas sempre vai haver situações em que não sei o que fazer. Porque eles vão mudando. Os desafios também mudam. Sai um comportamento complicado e entra outro.

R7: Quando passa por algo que não tem a menor ideia de como lidar, você se sente amparada? É simples conseguir ajuda e orientação?

Andrea: O autismo ainda é um mistério. Então, tem coisas que ninguém sabe explicar. Google é um perigo, porque você acha barbaridades lá disfarçadas de “tratamento e cura pra autismo”. Passamos por uma fase recente muito, MUITO difícil com o Theo, em que ele estava extremamente nervoso, com zero resistência à frustração. Muitas hipóteses, mas ninguém conseguia descobrir o que estava acontecendo. Nenhum médico, nenhuma mãe conhecida ou especialista. Nessa fase, me senti bem sozinha. Porque, no fim do dia, sou eu que tenho que lidar com isso. Sou eu que tenho que gerenciar a situação, mesmo sem ter a menor ideia do que a está causando. Meu marido está em uma fase de viagens constantes por causa do trabalho, então, acabo ficando bem sozinha com o Theo em casa. E a fase passou, do nada. Nenhuma mudança de rotina nem de alimentação aconteceu. E ele está novamente tranquilo, feliz. Vai entender?

R7: Ser mãe é maravilhoso, mas também é cansativo. Você faz algo para recarregar as energias e cuidar de você mesma? O que é?

Andrea: Eu me mudei muito nos últimos dois anos e isso me atrapalhou um pouco de ter constância em alguma atividade. Em setembro de 2013 fomos de São Paulo pra Londres. Em Julho de 2014, menos de um ano depois, nos mudamos pra Estocolmo. Agora que estou com a vida um pouco mais estável, comecei a fazer pilates. Também arrumei uma amiga brasileira aqui e isso faz muita diferença! Saímos bastante, vamos ao cinema e até já viajamos um fim de semana sozinhas para Berlim, quando o meu marido ficou com o Theo. Acho essencial esse tempo pra respirar. Queria que todas as mães tivessem a oportunidade de tirar um fim de semana de folga assim!

R7: O blog ajuda muito outras mães. Ele ajuda você também? Como?

Andrea: Depois de deixar o trabalho formal, a gente se sente meio sem utilidade. O blog me faz sentir extremamente útil. E é também um espaço para desabafar e trocar informações com quem passa pelas mesmas situações que eu.

R7: Você mora em Estocolmo e morou também na Inglaterra. É mais fácil criar um filho na Suécia e na Inglaterra, do que no Brasil?

Andrea: “Fácil” é relativo. A pessoa que vem morar na Europa tem que rever seu estilo de vida e suas prioridades. Aqui não existe empregada, babá, manobrista. Aqui é “faça você mesmo”. É esquentar a barriga no fogão e esquentar no tanque, e ainda ser responsável integralmente pelos filhos. É enfrentar a fila no PS público como todo mundo. É passar um perrengue com o filho vomitando e não ter a vovó por perto. É levar o filho pra todo canto, porque não há com quem deixar. Em compensação, você não tem que se preocupar com violência. Não tem que ler um texto que eu vi circulando esses dias sobre “como reagir ao ser assaltada com criança no carro”. Não precisa contar o dinheiro pra saber se vai conseguir pagar as terapias do seu filho, porque é tudo gratuito e bom. E não arranca os cabelos com a escola, que não entende nada de autismo, porque aqui é tudo preparado, especializado. Pra terminar, sente menos os olhares tortos das pessoas quando seu filho se joga no chão no meio da rua porque, aqui, a maioria das pessoas sabe o que é autismo. E, mesmo quem não sabe, não encara, porque isso é bem contra a filosofia deles. Então, se você consegue encarar a falta da família e a mudança pra um estilo de vida mais simples, vale muito a pena!

R7: O que você mais admira no seu filho?

Andrea: O esforço que ele faz para se comunicar e para navegar em um mundo tão confuso pra ele é admirável. As estratégias que ele arruma são incríveis, e isso só deixa mais claro pra mim que ele é um garotinho extremamente inteligente e resiliente! Também fico admirada de como o Theo lidou com duas mudanças em um espaço tão curto de tempo, e como reagiu bem a duas escolas novas com dois idiomas totalmente diferentes do português. Em pouco tempo, as professoras em Londres disseram que ele já entendia instruções em inglês. Aqui está sendo igual com o sueco. Se bobear, ele já entende mais sueco que eu.

 

Por: R7 MEU ESTILO - Nathalia Ilovatte, do R7 - 05/05/2015 - 00h06 (Atualizado em 10/07/2017 - 20h41)
Fonte: http://meuestilo.r7.com/mae-divide-as-alegrias-e-dificuldades-de-cuidar-de-um-filho-com-autismo-10072017 (Acesso em: 01/08/2017)

Receba as edições impressas da Revista PCD na sua casa!

Newsletter

Cadastre-se e fique por dentro das novidades!

Quer receber as novidades sobre o universo PCD no seu e-mail? Cadastre-se abaixo: