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‘Descobri aos 13 anos que me tornaria uma pessoa surdocega’

Camila Indalécio Pereira se comunica pelo Tadoma

 

Eu sou uma pessoa surdocega adquirida, com síndrome de Usher tipo 3. Quando eu tinha 11 anos, comecei a perder a audição e, aos 23 anos, perdi a visão. Descobri que me tornaria uma pessoa surdocega aos 13 anos. Saber disso não me afetou tanto naquele momento. Minha mãe, a quem admiro muito, nunca escondeu o fato de que eu seria surdocega, assim como minha irmã mais velha, Claudia Sofia, que já era naquela época.

Durante minha vida escolar, tive vergonha de aceitar minha surdez, usava aparelhos auditivos para evitar o bullying e temia o fato de meus colegas não me aceitarem no grupo porque eu era surda. Para interagir e seguir as aulas, comecei a fazer leitura labial. No segundo ano do ensino médio, enfrentei a primeira situação de discriminação na sala de aula: a professora leu um texto para nós escrevermos. Eu não consegui fazer a leitura labial porque ela ficava de cabeça baixa e andava pela sala. Então eu tomei coragem, aceitei que eu era surda e pedi para ela falar na minha frente, para que eu pudesse acompanhar. Ela respondeu: “Não é da minha conta se você é surda, não é problema meu. Aqui não é uma escola para surdos”. A sala inteira riu e fez piadas sobre mim. Eu chorei, fiquei envergonhada e implorei para minha mãe me levar para outra escola. Eu terminei o ensino médio em uma escola inclusiva.

Fiz vestibular, mas, infelizmente, na época eu não tinha condições financeiras de pagar meus estudos. Comecei minha preparação para viver, no futuro, como uma pessoa surdocega, acompanhando a rotina e as barreiras enfrentadas pela minha irmã com a falta de acessibilidade. Pude imaginar como era ser surdocego, mas viver isso na pele é algo totalmente diferente.

O processo de aceitação da surdocegueira foi mais fácil quando busquei por uma forma de comunicação em que eu pudesse entender o que as pessoas falam. Treinei diferentes formas de comunicação na Abrasc e no Grupo Brasil, instituições que atendem surdocegos, eu me identifiquei com a comunicação conhecida como Tadoma. Preciso segurar no queixo da pessoa para entender o que ela fala, como se fosse uma leitura labial tátil. É uma comunicação difícil e exige concentração e sensibilidade. Em lugares com muito barulho a concentração precisa ser maior pois é preciso sentir a vibração da voz e os movimentos junto com o som.

Minha irmã também usa o Tadoma. Já faz 27 anos que ela usa o método, que ela descobriu no desespero do momento em que a visão acabou. Até hoje ela não consegue explicar como ocorreu. Ela simplesmente colocou a mão no queixo da minha mãe para saber se ela estava ali, para avisar que não estava enxergando mais. No primeiro toque, ela já entendeu o que minha mãe dizia. Aí nunca mais deixou de usar a comunicação Tadoma.

Quando me tornei surdocega, pensei que estava preparada para aceitar as dificuldades e os desafios que estavam por vir devido à minha experiência e interação com pessoas surdocegas, com meu trabalho e com meu aprendizado como guia-intérprete. Mas, mesmo tendo a minha irmã como exemplo, eu não estava preparada psicologicamente, porque tinha um desafio muito maior à minha frente: o desafio de ser “mãe surdocega”.

Meu filho, Arthur, tinha 3 anos quando me tornei surdocega. Eu podia ver muito pouco naquele momento. Ainda havia muitas descobertas: a preparação para entrar na escola, as brincadeiras em casa. Eu me preocupei muito. Começamos a nos adaptar, jogando futebol com as mãos. Nós nos sentamos no chão formando um pequeno campo com nossas pernas, que estavam abertas. Com uma mão nós fizemos o goleiro e o outro jogou a bola, sempre tentando ser cuidadoso. Para eu ajudá-lo a desenhar melhor, ele fazia os desenhos nas minhas pernas e braços, e assim eu ia corrigindo. Procurávamos brinquedos que eu pudesse sentir e assim fomos adaptamos algumas coisas. Minha outra irmã, Andreia, que mais tarde se tornou minha irmã e minha guia-intérprete, ajudou-me a encontrar ideias e ensinou meu filho a me orientar ou a avisar quando eu precisasse de alguma coisa.

Esta fase foi um pouco mais fácil. As dificuldades vieram depois: os termos da escola. As escolas não estão preparadas totalmente para receber um aluno com deficiência, e muito menos um pai ou mãe com uma deficiência sobre a qual eles não têm conhecimento, como é o caso da surdocegueira. Para matricular meu filho, minha mãe precisou ir junto, pois achavam que eu, como surdocega, não tinha essa capacidade.

Na pré-escola, meu filho apresentou dificuldade de concentração em atividades, e, em uma reunião de pais a professora chamou minha mãe e disse a ela que meu filho poderia estar com essa dificuldade devido à minha deficiência. Isso, para mim, foi um choque. Um tapa na cara. Eu fiquei extremamente furiosa. Apontei o dedo para o rosto do professor e disse: “Meu filho não tem problemas com suas atividades só porque sou surdocega. Filhos de pais sem deficiência passam pela mesma situação e eu vou provar a você que não é por causa da minha deficiência, e que eu sou totalmente capaz de fazer meu filho prosperar na escola!”

Com massinha de modelar fazíamos a caligrafia eu ia tocando e corrigindo. Minhas pernas e braços se tornaram lousa e papel onde ele escrevia e desenhava, e eu ia corrigindo. Novos desafios surgiram em outras escolas. Se eu levava meu filho ao colégio com minha irmã ou mãe, os pais e alunos me olhavam assustados quando eu me comunicava pelo Tadoma. Tive que explicar a muitos que eu não era só cega, e sim surdocega.

Em uma festa da escola, os pais foram convidados a dançar junto com os filhos, e os professores disseram que eu não precisava fazer isso. Nem preciso dizer o porquê, não é? Eu disse que ia, sim, e minha irmã Andréia me ajudou. Um colega do meu filho deu risada dele questionando como eu, uma “doente”, iria dançar junto com ele. Minha irmã me passava tudo. Eu disse, então, a meu filho: “Fala para o camarada aí que vamos botar para quebrar!” Dancei junto com ele sem problemas, afinal ele sempre me ensinava suas apresentações escolares porque adoro dançar. No final, o colega dele ficou surpreso e comentou: “Sua mãe é doente e dançou melhor que a minha”. Arthur disse, em resposta: “Minha mãe não é doente. Ela é surdocega”.

Os profissionais não estão acostumados a ver uma mãe ou pai surdocego ativo na atividade escolar dos filhos. Geralmente, quem assume esse papel é outro membro da família, e eles se assustam quando chega um surdocego. Mas tudo depende do apoio que a pessoa surdocega tem da família e da força de vontade de querer superar desafios. Cada pessoa com surdocegueira pode se desenvolver de um jeito.

Sou surdocega adquirida, já ouvi e enxerguei e sempre tive ao meu redor pessoas surdocegas. Fui guia-intérprete, aprendi muito e continuo aprendendo. Hoje luto pelo direitos das pessoas surdocegas no Brasil, para que nossa identidade seja reconhecida como uma deficiência única, e não como multideficiencia sensorial. Já fui conselheira no Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência de São Paulo, sou representante da Associação Brasileira dos Surdos e Cegos (Abrasc) e faço minhas tarefas domésticas normalmente. Só não consigo me locomover na rua; para isso preciso de um guia-intéprete. Com essa ajuda, posso participar de reuniões e conferências, mas infelizmente o governo ainda não dá total garantia para isso: é um sufoco conseguir a contratação de uma guia-intérprete, porque há muita confusão com intérprete para surdos.

Hoje posso dizer sou uma pessoa feliz. Se há uma pedra no caminho, eu tiro, não importa que seja grande ou pequena ou o quanto ela pode pesar ou quanto tempo irei levar para tirar essa pedra do meu caminho. O importante é não desistir de lutar.

Tenho o sonho de ter uma bicicleta dupla para eu poder andar com meu filho. Quero continuar tornando mais acessível nossa vida e nossa interação. Tenho o sonho de que um dia a surdocegueira seja reconhecida como uma deficiência única e que todos os surdocegos do Brasil possam ter acessibilidade garantida de um guia-intérprete nas escolas, nas faculdades, e em diversos lugares.

É melhor morrer lutando por algo, mesmo que possa parecer impossível, do que ficar de braços cruzados e morrer na dúvida de que se tivesse pelo menos tentado, teria dado certo. Só sabemos se vai dar certo ou valer a pena se tentarmos.

*Camila escreveu seu depoimento à repórter Clarissa Pains

 

Por: Camila Indalécio Pereira
Fonte: https://blogs.oglobo.globo.com/to-dentro/post/descobri-aos-13-anos-que-me-tornaria-uma-pessoa-surdocega.html (Acesso em: 30/04/2018)

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