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Uma visão sobre 21 de Março – Dia internacional da Síndrome de Down

Por : Rosana Mendes

Do bico cor de rosa à espinha na cara, 15 anos se passaram. Sua chegada desorganizou minha vida. Eu que já tinha planejado tudo, desde a canção que meu primeiro filho iria escutar ao nascer até onde ele iria estudar no ensino médio, nunca ia imaginar que minha primeira emergência seria pedir alguém para comprar uma chupeta. Ainda no hospital, papai saiu na correria à procura de um bico e uma mamadeira na farmácia que encontrou. Chegou todo feliz com os apetrechos e conteve o sorriso quando eu abri o pacote e vi que eram cor-de-rosa.  Naquela altura o que menos  importava era a cor que seria o primeiro bico do meu primeiro filho. Eu estava no modo automático. 

Foi no terceiro dia de mãe que escutei de um pediatra a palavra mongolismo, No mesmo dia também tive que entender que meu filhinho poderia ter problemas no coração e que ainda teria que passar por outro exame para confirmar o que literalmente estava estampado na sua cara: a Síndrome de Down. Definitivamente aquilo não era nada que sonhava. Mas também lembro que olhava para aquele rostinho redondinho de bochechas coradas e só conseguia sentir uma coisa: amor. Nem mais, nem menos.

Daí em diante fui forçada a conhecer um mundo diferente, o das terapias.  Enterrei o meu filho idealizado e passei a aprender a amar o que era de fato meu. Claro que chorei, ou melhor, choramos muito. Foi um verdadeiro luto. Enquanto o pai se embrenhava no conhecimento (nasceu no Lu o pai ativista), eu não conseguia fazer as atividades de fisioterapia e fono porque morria de pena de aplicar nele aqueles exercícios difíceis. Os dias se passaram, passei a perceber a necessidade dos estímulos e, depois de muito tempo, nasceu a mãe consciente.

 A palavra “mongolismo” caiu em desuso. Graças a Deus escutei apenas uma vez até hoje.  Mas tive que lidar com termos menos pejorativos como “anjos” e “especiais”. Isso quando as pessoas não incluem todo  Down num mesmo pacote. É muito comum ouvir que são amorosos, adoram música ou têm a sexualidade aflorada. Como assim?  Pessoas com Down nascem com características físicas muitas vezes comuns, consequências de um cromossomo a mais no 21, mas são diferentes entre si. Como eu sou diferente da minha irmã, como irmãs gêmeas são diferentes entre si. Saber disso é fundamental. Essa informação é importante para o mundo o enxergar as pessoas com deficiência  como indivíduos.

Hoje, no dia 21 de março, é o dia que o mundo celebra a conscientização da Síndrome de Down. Não é o dia do cromossomo do amor, mesmo porque muitos deles não são tão amorosos, nem gostam tanto de música, ou seja, cada um tem  a sua personalidade. O que as pessoas precisam entender é que quem tem deficiência merece ser respeitado, é capaz, e tem o direito a fazer parte da sociedade.

Meu filho Lipe de 15 anos, tem Down, adora música, ver novela, ir ao cinema, comer pipoca e churrasco do pai, viajar para a casa da avó. Detesta muitas coisas como ir pra escola, tomar injeção, e sair de casa para nada que não seja do seu interesse.  Ele é sim especial, especial para mim, para sua família e amigos.  Eu sou mãe dele e do Pedro de 10 anos. Sou jornalista formada, mas a função de mãe e as nossas mudanças frequentes me aposentaram compulsoriamente. Também devo ser especial para meus familiares e amigos, pelo menos assim espero.  A luta pela conscientização não é só dos pais de pessoas com Síndrome de Down, deve ser de todos. A inclusão é mais que um direito, é um dever e como tal deve ser praticado todos os dias.

 

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